请选择 进入手机版 | 继续访问电脑版

等待7年,重型“地贫”女孩重获新生

[复制链接]
查看: 819|回复: 0
  • TA的每日心情
    奋斗
    2023-4-28 22:24
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    65

    主题

    0

    回帖

    338

    积分

    管理员

    Rank: 9Rank: 9Rank: 9

    积分
    338
    发表于 2023-5-8 22:32:45 | 显示全部楼层 |阅读模式


    小擎出生8天后确诊地贫,妈妈陪伴她度过7年治疗之路。受访者供图

    出生8天就确诊地中海贫血,湖南永州道县7岁半的小擎是一个罕见病患儿。一个月要输一次血,定期打排铁针,为了维持孩子生命,小擎的妈妈吴珠花(化名)每天都在不停忙碌。造血干细胞移植是小擎最好的治疗方法,但因为经济等原因,她一直没能接受移植。


    吴珠花和丈夫一边努力赚钱存钱,一边陪着孩子静静等待。幸运的是,7岁这年,费用终于筹集够了,半年前孩子在湖南省儿童医院接受了移植。


    5月8日是世界地中海贫血日。湖南省属于地贫高发省份,不少像吴珠花这样的家长带着孩子苦苦求医,为孩子坚持与陪伴。5月7日,记者采访到了吴珠花,听听她的故事。


    盼来“小棉袄”,不幸确诊地贫

    7年半以前,36岁的吴珠花怀孕了,她非常开心,随着儿子一天天长大,她和丈夫决定再生个女儿,穿一件暖心的“小棉袄”。女儿小擎是个漂亮的女孩,出生不久,吴珠花却发现孩子呼吸微弱、浑身青紫、不肯吃奶。出生的第八天,孩子被确诊为重度地中海贫血。


    永州属于地贫高发地带,吴珠花之前听说过这个病,但儿子非常健康,她从没想过女儿可能会患病,而且是需要输血的重度。


    还没出月子,吴珠花就带着女儿开始了求医之路预约输血,打排铁针,忙碌不已。


    “孩子生下来本就瘦弱,还经常被针眼扎得发青,看着真是心如刀割。”吴珠花表示,女儿比普通孩子难带很多,抵抗力差,发育比较迟缓,除了输血打针,感冒入院更是家常便饭。


    等待7年,终于接受干细胞移植

    医生告诉吴珠花,造血干细胞移植是治疗孩子的最佳选择,成功率高,孩子今后的发育也会好很多。


    吴珠花也很清楚这一点,但是她有苦难言,因为没有钱。家里公公婆婆年纪大,婆婆身体还不好,多年来都在打针吃药维持,老公一个人上班,每月4000多元的收入仅供全家生活,没有多余的钱去移植。


    “不会放弃,更不会抛弃。”吴珠花说,孩子确诊后,全家人的目标就是为小擎治病。丈夫换了更辛苦但是收入相对高一点的工作,她也带着孩子回到老家,在公公婆婆的帮助下,偶尔出去做些零散的农活。每个月,带着孩子去医院输血、定期打排铁针、给孩子补充营养、带她锻炼……吴珠花再也没有个人生活,她每一分钟都在为女儿坚持,这一坚持就是7年。家人拼劲全力,终于凑齐了小擎的手术费。


    好消息同时传来,小擎和哥哥造血干细胞配型成功,可以进行移植。


    2022年底,湖南省儿童医院为小擎申请了“筑爱地贫行动”公益项目,移植费用可以得到部分减免,她成功接受了移植。


    新生的道路很坎坷,会陪伴她一直走下去

    5月6日,吴珠花带着小擎来到省儿童医院复查,接受移植已经半年,她每个月都需要来检查一次。


    “宝宝,这里人多,你要戴口罩。”小擎不喜欢戴口罩,在人多的地方,吴珠花不厌其烦地劝她。


    一手提着病历资料,一手拿着女儿的水杯、玩具,小擎在前面蹦蹦跳跳,吴珠花慢慢跟着,宠溺地盯着她。


    “现在她每天都很开心,不用再受病魔折磨了。”吴珠花手机里,有很多女儿的照片和视频,全身插满管子的、手术后剃着小光头的、边输液边哭泣的……这些,清晰记录着小擎7年来的治疗历程,现在她终于迎来新生。


    “她最期待的就是去上学,下半年就可以回学校了。”2022年下半年,小擎到了上学年龄,她要求妈妈买了新书包,还有新衣服,在村里的学校入学了,但病情原因,当时学校建议孩子休学先治疗,这让小擎非常伤心,现在终于熬过来了。吴珠花说,丈夫曾经开玩笑地说,小擎这件“小棉袄”很贵,这么一点大就已经花了几十万,“但这一切都值得。”吴珠花说。


    “新生的路还长,我们会一直陪着她。”吴珠花说。


    回复

    使用道具 举报

    您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

    本版积分规则

    返回顶部 关注微信 下载APP 返回列表